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La mitad aparecen de niños, pero la prevalencia es mayor en adultos

S18E8016No obstante, la prevalencia es mayor en los adultos que en los niños, debido a la excesiva mortalidad de algunas enfermedades infantiles graves. De hecho, las enfermedades raras son las responsables del 35 por ciento de las muertes antes del año de vida, del 10 por ciento entre 1 y 5 años y el 12 por ciento entre los 5 y 15 años.

Junto a este problema, Gascón también lamenta el "alto nivel de complejidad clínica" de estas patologías, que dificultan su diagnóstico y reconocimiento, de ahí la necesidad de crear centros de referencia y poner en marcha programas de formación específicos para los profesionales sanitarios.

En España, una persona afectada por una enfermedad rara tarda de media unos 5 años en obtener un diagnóstico, pero en hasta el 20 por ciento de los casos la confirmación se demora 10 años. Y el 3 por ciento carece de él.

"Las consecuencias del retraso diagnóstico pueden ser graves, porque estamos privando a los pacientes de poder acceder a opciones terapéuticas oportunas con el consiguiente empeoramiento clínico y/o secuelas que se podrían haber evitado", según este responsable de la SEN. De hecho, el 43 por ciento de los afectados por una enfermedad rara no dispone de un tratamiento adecuado.


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